दुर्लभ बीमारी की चपेट में आए फरीदाबाद के 2 नन्हे मुन्ने भाई, आप भी अपने बच्चों को रखें सुरक्षति

News24ncr/SandeepGathwal: फरीदाबाद में रहने वाले केनित (4 साल) और मेधांश (2.8 साल) 2 भाई हैं। वे एक बहुत ही दुर्लभ Geneticdisorder (रोग जो रक्त संबंधियों से पारित होते हैं) से पीड़ित हैं, जिन्हें HunterSyndrome या MPSII कहा जाता है, जो विभिन्न अंगों जैसे कंकाल, हृदय और श्वसन प्रणाली में असामान्यताओं का कारण बनता है।

केनित को इस बीमारी का पता तब चला जब वह लगभग 2 वर्ष के थे। केनित ने 1 साल की उम्र में विकास असामान्यताएं दिखाना शुरू कर दिया था, और 1 साल की अवधि में कई डॉक्टरों से परामर्श करने के बाद उन्हें इस दुर्लभ स्थिति का पता चला था।

यह जानने का सफर माता-पिता के लिए आसान नहीं था कि उनके बच्चे को ऐसा दुर्लभ आनुवंशिक विकार है। यह स्थिति केवल पुरुष बच्चों को प्रभावित करती है और महिलाएं इस स्थिति के लिए जिम्मेदार जीन की वाहक होती हैं।

मेधांश पहले ही पैदा हो चुका था जब केनिट को हंटर सिंड्रोम का पता चला था। बाद में पता चला कि उनकी भी यही स्थिति है। माता-पिता के लिए यह वास्तव में कठिन है, अपने बच्चों को पीड़ित देखना और यह जानना कि उनके पास ज्यादा समय नहीं है।

हंटर सिंड्रोम का इलाज जल्द से जल्द होना चाहिए। उन्हें पहले ही कोरोना काल के कारण एक साल का नुकसान हो चुका है। यह पेज उनकी स्थिति के बारे में जागरूकता फैलाने और उनके इलाज के लिए समर्थन जुटाने के लिए बनाया गया है।